Фонд «Круг добра» утвердил первые решения об обеспечении детей лекарствами – Экспертный совет № 1 от 03.02.2021
3 февраля состоялось первое заседание экспертного совета фонда «Круг добра».
Приняты следующие решения:
- о включении СМА в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд;
- о включении лекарственных препаратов «Нусинерсен», «Рисдиплам» и «Золгенсма» в перечень лекарственных препаратов для закупки. Перечень передается для утверждения в попечительский совет фонда.
- о включении в перечень категорий детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями всех детей со СМА при условии подтверждения указанного заболевания путем проведения генетического анализа.
Сейчас идет процесс защиты заявок регионов, то есть обсуждение с экспертами каждого ребенка со СМА. На следующей неделе планируется начать процесс централизованной закупки. Далее экспертный совет будет рассматривать поступившие предложения о других заболеваниях и лекарственных препаратах для их лечения.
В ходе заседания с приветственным словом к участникам экспертного совета обратились заместитель министра здравоохранения России Евгений Камкин и председатель правления Фонда «Круг добра» прот. Александр Ткаченко. Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Елена Байбарина рассказала о проведенной Минздравом подготовительной работе.
На заседании также выступили: председатель экспертного совета, академик РАН Александр Румянцев, директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Елена Максимкина, ректор Уральского государственного медицинского университета Ольга Ковтун, главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Сергей Куцев, директор Благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко, руководитель Центра детской психоневрологии НМИЦ здоровья детей Людмила Кузенкова, директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Виталий Омельяновский.